Κυστική ίνωση: Η ζωή με την κυστική ίνωση μόνο εύκολη δεν θα μπορούσε να χαρακτηριστεί, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να προσέχουν πολύ περισσότερο.

«Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών» εξηγεί η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα όσο και ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας επιβάλλουν να λαμβάνουμε υπόψη μας τις οδηγίες των γιατρών μας και να δίνουμε περισσότερη προσοχή στην αποφυγή της αφυδάτωσης ή της δύσπνοιας. Ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες των γιατρών και τηρώντας τα μέτρα που πρέπει να λαμβάνουμε το καλοκαίρι, θα μπορέσουμε να χαρούμε άφοβα τις διακοπές μας».

Το αμερικανικό Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και ο βρετανικός Οργανισμός Κυστικής Ίνωσης εξηγούν ποια μέτρα προφύλαξης πρέπει να λαμβάνουν οι πάσχοντες για να αποφύγουν τα απρόοπτα.

Κυστική ίνωση: Καλή ενυδάτωση

Η κατανάλωση άφθονων υγρών είναι πάντοτε απαραίτητη στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, οι οποίοι εξαιτίας της πάθησής τους διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο αφυδάτωσης. Ειδικά το καλοκαίρι, όμως, οι ανάγκες τους σε υγρά είναι αυξημένες.

Για να εξασφαλίσουν καλή ενυδάτωση:

– Δεν πρέπει να περιμένουν να διψάσουν. Κατά μέσο όρο χρειάζονται τουλάχιστον 2 λίτρα νερού την ημέρα, τα οποία πρέπει να καταναλώνουν ακόμα κι αν δεν διψάνε. Για να εξασφαλίσετε επαρκή πρόσληψη, να γεμίζετε κάθε πρωί ένα μπουκάλι των 2 λίτρων με νερό και να φροντίζετε να το έχετε αδειάσει μέχρι το βράδυ.

– Μην προσμετράτε στην πρόσληψη υγρών τα ροφήματα με καφεΐνη. Είτε είναι καφές είτε παγωμένο τσάι ή αναψυκτικά τύπου κόλα, μην τα συνυπολογίζετε στα 2 λίτρα των υγρών που χρειάζεστε. Ούτως ή άλλως σε μεγάλες ποσότητες είναι διουρητικά, οπότε μπορεί να σας αφυδατώσουν χωρίς να το καταλάβετε. Επομένως να τα καταναλώνετε με μέτρο, αλλά επιπλέον των 2 λίτρων του νερού.

– Να ελέγχετε το χρώμα των ούρων σας. Να το κοιτάτε κάθε φορά που πηγαίνετε στην τουαλέτα. Αν είναι υποκίτρινο έως διαυγές, είστε καλά ενυδατωμένοι. Αν όμως είναι σκούρο κίτρινο ή καφέ, είστε αφυδατωμένοι και χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά.

– Να πίνετε υγρά πριν και στη διάρκεια της άσκησης. Αν γυμνάζεστε συστηματικά (ακόμα κι αν αυτό είναι απλό περπάτημα) και επιμένετε παρά τη ζέστη, χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά. Ο γενικός κανόνας είναι πως πρέπει να πίνετε 1-1,5 ποτήρι νερό ανά 20-30 λεπτά άσκησης. Να πιείτε το πρώτο ποτήρι τουλάχιστον μισή ώρα πριν από την έναρξη της άσκησης.

– Μην ξεχνάτε να δίνετε έξτρα υγρά και στα μωρά. Όλα τα μωρά, ακόμα κι αν δεν αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας, χρειάζονται αυξημένη κατανάλωση υγρών στη ζέστη, διότι αφυδατώνονται πιο γρήγορα από τα μικρά παιδιά και από τους ενήλικες. Αν το μωρό σας είναι νεογέννητο, συμβουλευτείτε τον παιδίατρό σας για το τι και πόσο μπορείτε να του δίνετε. Ρωτήστε επίσης μήπως χρειάζεται τυχόν συμπληρώματα όταν κάνει πολλή ζέστη.

Κυστική ίνωση: Περισσότερο αλάτι

Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση χάνουν περισσότερο αλάτι (χλωριούχο νάτριο) με την εφίδρωση απ’ ό,τι οι υγιείς συνομήλικοί τους. Έτσι, κατά τους καλοκαιρινούς μήνες και στη διάρκεια της άσκησης, όταν δηλαδή ιδρώνουν περισσότερο απ’ ό,τι συνήθως, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο υπονατριαιμίας.

Η υπονατριαιμία είναι μια διαταραχή κατά την οποία μειώνονται επικίνδυνα πολύ τα επίπεδα νατρίου στον οργανισμό. Στις σοβαρές περιπτώσεις η υπονατριαιμία μπορεί να οδηγήσει σε οίδημα στον εγκέφαλο, το οποίο προκαλεί νοητική σύγχυση, επιληπτικές κρίσεις ή ακόμα και θάνατο.

Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση πρέπει να έχουν κατά νου τόσο το πώς αισθάνονται όσο και το πόσο αλάτι τρώνε. Ειδικότερα συνιστώνται τα εξής:

– Μάθετε ποια είναι τα ύποπτα συμπτώματα. Στα ύποπτα συμπτώματα για υπονατριαιμία συμπεριλαμβάνονται η ναυτία, ο εμετός, ο πονοκέφαλος, η μυϊκή αδυναμία και οι απανωτές κράμπες.

– Να τρώτε περισσότερο αλάτι. Βάλτε λίγο περισσότερο επιτραπέζιο αλάτι στο φαγητό σας, φάτε κάποιο αλμυρό σνακ ή διαβάστε τις ετικέτες των τροφίμων για να διαλέξετε κάποια με υψηλότερη περιεκτικότητα σε αλάτι. Αν γυμνάζεστε, καλό είναι να προσθέτετε 1/8 κουταλάκι του γλυκού αλάτι σε κάθε 330 ml αθλητικού ροφήματος που πίνετε.

Η αύξηση στην κατανάλωση άλατος θα σας βοηθήσει να αυξήσετε και την κατανάλωση υγρών. Πώς; Διεγείροντας το αίσθημα της δίψας στον εγκέφαλο. Αν έχετε χαμηλά επίπεδα άλατος (δηλαδή νατρίου) στο σώμα σας, το ερέθισμα της δίψας μπορεί να υπολειτουργεί, αυξάνοντας έτσι τον κίνδυνο αφυδάτωσης που διατρέχετε.

Κυστική ίνωση: Προσοχή στα φάρμακα

Μερικά φάρμακα που χορηγούνται στους πάσχοντες από κυστική ίνωση χρειάζονται ψυγείο, ενώ άλλα πρέπει να φυλάσσονται σε θερμοκρασία δωματίου. Αν δεν είστε σίγουροι για το πώς ακριβώς πρέπει να αποθηκεύετε τα φάρμακά σας, συμβουλευτείτε τον φαρμακοποιό σας.

Σε κάθε περίπτωση πρέπει να διατηρείτε τα φάρμακά σας δροσερά εντός και εκτός σπιτιού. Αν πρόκειται να περάσετε πολλές ώρες σε εξωτερικούς χώρους (π.χ. στη διάρκεια ενός ταξιδιού με το αυτοκίνητο ή το πλοίο ή μιας εκδρομής), πάρτε μαζί ένα ψυγειάκι με μία παγοκύστη για να τα φυλάξετε. Τα πεπτικά ένζυμα, λ.χ., χρειάζονται φύλαξη σε θερμοκρασία δωματίου (15-25 βαθμούς Κελσίου), επομένως δεν πρέπει να τα αφήσετε μέσα στο αυτοκίνητο ή κάτω από τον καυτό ήλιο, διότι μπορεί να μειωθεί η αποτελεσματικότητά τους.

Φροντίστε ακόμα να πάρετε μαζί σας στις διακοπές τις δόσεις των φαρμάκων που θα χρειαστείτε, συν λίγο περισσότερες (υπάρχει πάντοτε κίνδυνος να συμβεί κάποιο μικροατύχημα και να χάσετε κάποια δόση).

Αν εξάλλου πάσχετε από αλλεργίες, ρωτήστε τον γιατρό σας αν μπορείτε να πάρετε προληπτικά κάποιο αντισταμινικό για να αποφύγετε τις παροξύνσεις. Προσοχή όμως γιατί μερικά αντισταμινικά προκαλούν υπνηλία.

Μην ξεχνάτε επίσης ότι ορισμένα αντιβιοτικά που χορηγούνται στους πάσχοντες από κυστική ίνωση προκαλούν φωτοευαισθησία. Επομένως πρέπει να αλείφεστε με γενναίες δόσεις αντηλιακού και να τηρείτε όλους τους κανόνες ηλιοπροστασίας (γυαλιά, καπέλο, μακριά από τον ήλιο από τις 11 το πρωί έως τις 5 το απόγευμα, προστατευτικά ρούχα κ.λπ.)

Κυστική ίνωση: Μη βιάζεστε

Είτε είναι η ανάγκη σας να πάρετε λίγο χρώμα από τον ήλιο, είτε η λαχτάρα σας να απολαύσετε το μπάνιο στη θάλασσα και τις διακοπές σας, καλό είναι να τα κάνετε όλα με αργό ρυθμό, δίχως να καταπονείτε πολύ τον οργανισμό σας.

Καλό είναι επίσης να περνάτε τις πιο θερμές ώρες της ημέρας χαλαρώνοντας σε έναν δροσερό, κλειστό και σκιερό χώρο.

Κυστική ίνωση: Ποια είναι τα συμπτώματα

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει δηλαδή διάφορα όργανα του σώματος. Τα κυριότερα συμπτώματα αφορούν το αναπνευστικό σύστημα, το πεπτικό-γαστρεντερικό σύστημα και το αναπαραγωγικό σύστημα.

Υπάρχει μεγάλη ποικιλία στην εμφάνιση αλλά και τη βαρύτητα προβλημάτων στους ασθενείς. Ο κάθε ασθενής επηρεάζεται διαφορετικά. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου.

Άλλα συνήθη συμπτώματα είναι ο αλμυρός ιδρώτας με σοβαρό κίνδυνο αφυδάτωσης, η παγκρεατική ανεπάρκεια και άλλα γαστρεντερικά προβλήματα.

Υπάρχουν κάποιες επιπτώσεις στο αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να εμφανισθεί μια μορφή διαβήτη (CFRD – Cystic Fibrosis Related Diabetes), καρδιακά προβλήματα (πνευμονική καρδία ή καρδιακή ανεπάρκεια), σοβαρά ηπατικά προβλήματα (κίρρωση), παγκρεατίτιδα, οστεοπόρωση-οστεοπενία, ρευματοειδής αρθρίτιδα, ρινικοί πολύποδες και διάφορες άλλες επιπλοκές.